Search here...
0
TOP
Rozmawia

Czy Ignaś będzie chodził? On będzie biegał!

Rozmowa z mamą, której syn urodził się z deformacją obu nóżek

Ostatnim razem, jak widziałam się z Dominiką (znaną na Instagramie jako @imdominikapolak) , była w 9. miesiącu ciąży, tuż przed narodzinami jej drugiego dziecka, Ignasia. Promienna, uśmiechnięta i pełna energii – jak zawsze! Opowiadała mi wtedy o nowym domu, do którego wprowadzą się tuż po narodzinach synka, wspólnie szukałyśmy inspiracji na zaaranżowanie pokoiku dla małego księcia. Zawsze zaskakiwała mnie perfekcyjnie zaplanowaną przyszłością. Na dwa tygodnie przed narodzinami miała już ułożony plan na najbliższe lata. Pamiętam jak mówiła, że jak Ignaś i Nadia (starsza córka) trochę podrosną, to jak najszybciej chce wrócić do zawodu prawnika. Snuła plany o założeniu własnej kancelarii i dalekich podróżach z dziećmi i mężem. W głowie miała ułożony idealny scenariusz na życie. Niestety nie wszystko udało jej się zaplanować. Los napisał własny scenariusz, z walecznym Ignasiem w roli głównej.

VeroniQue: Widziałyśmy się tuż przed porodem Ignasia. Kupowałaś wtedy ostatnie rzeczy do szpitala i opowiadałaś o planie porodu – terminowe cesarskie cięcie, jednoosobowa sala, najlepsza opieka dla Ciebie i dziecka w renomowanym szpitalu w Krakowie. Wszystko poszło zgodnie z planem?

Dominika: Na początku tak. Przyjęli mnie do szpitala w wyznaczonym terminie, wykonali ostatnie badania, m.in. USG i KTG. “Wszystko jest w porządku, dziecko gotowe do przyjścia na świat, zapraszam na salę operacyjną” ? oznajmił mój ginekolog. W sali panowała radosna atmosfera, żartowaliśmy, śmialiśmy się z lekarzami, by rozładować przedporodowe emocje. Nawet mam pamiątkowe zdjęcie, które zrobił mi anestezjolog, jak leżałam na stole operacyjnym uśmiechnięta od ucha do ucha. Nagle wszyscy zamilkli, głośny śmiech zamienił się w głuchą ciszę, a ja nie miałam pojęcia co się dzieje?

VeroniQue: Mówisz już o samym cesarskim cięciu?

Dominika: Tak, dokładnie. Zaczęło się cięcie i nastała grobowa cisza. Po chwili usłyszałam tylko ?stopy!?. Byłam przekonana, że chodzi o to, że widać już stópki i zaraz będę tuliła Ignasia, jednak niepokoiła mnie ta cisza i przerażenie w oczach lekarzy. Po chwili jedna z lekarek pokazała mi, że dziecko ma niewykształcone stopy i musi je szybko zabrać, by sprawdzić czy pozostałe narządy są prawidłowo rozwinięte.

Fot. Paulina Garlacz

VeroniQue: Co wtedy czułaś?

Dominika: Strach! Bałam się o życie mojego dziecka? Nie wiedziałam czy Ignaś przeżyje, czy serduszko i mózg są prawidłowo rozwinięte i czy nie ma innych wad. To były najgorsze godziny w moim życiu. Urodziłam dziecko, które zaraz mogę stracić. Nigdy w życiu się tak nie bałam? Czułam się też winna tej całej sytuacji. Myślałam, że to moja wina, że zrobiłam coś nie tak, będąc w ciąży i dlatego Ignaś urodził się chory.

VeroniQue: Co się okazało w dalszych badaniach?

Dominika:
 Na całe szczęście lekarze wykluczyli inne wady. Serduszko, mózg, nerki i inne narządy były prawidłowo rozwinięte. Okazało się, że Ignaś ma bardzo mocno zaawansowaną hemimelię prawej nogi, czyli wrodzony brak części kończyny, a dokładnie kości strzałkowej. Do tego doszedł niedorozwój całej stopy, co w zasadzie przekreśla szanse na rekonstrukcję nóżki. Z kolei lewą stopę ma końsko?szpotawą, a do tego mocno zdeformowaną, ale tę nóżkę dzięki kilku operacjom powinno udać się uratować.

VeroniQue: I lekarz tego nie zauważył podczas badań USG w czasie ciąży?

Dominika:
Ani podczas zwykłego USG, ani podczas badań prenatalnych! Miałam w ciąży wykonywane chyba wszystkie możliwe badania, by dokładnie zbadać dziecko. I lekarz zapewniał mnie, że nie widzi żadnych nieprawidłowości. Wielokrotnie powtarzał, że ciąża przebiega idealnie. 

VeroniQue: Czy Twój lekarz prowadzący był przy porodzie? Widział stopy Ignasia?

Dominika:
 Tak, on mnie operował? Po wszystkim podszedł do mnie i przeprosił, że nie zauważył tego podczas badań. W zasadzie nic więcej już nie mógł zrobić. Czasu przecież nie cofnie.

VeroniQue: Miałaś do niego żal?

Dominika:
 Na początku tak. Czułam się oszukana i zawiedziona. Ale później uświadomiłam sobie, że przecież i tak by to nic nie zmieniło. Tej wady nie można leczyć w okresie prenatalnym, więc poza tym, że bym się zamartwiała, nic by się nie zmieniło. Więc teraz, z perspektywy czasu, uważam, że dobrze, że o tym wcześniej nie wiedziałam.

VeroniQue: Załamałaś się po tej druzgocącej diagnozie?

Dominika:
 Nie ma czasu na załamanie i dołowanie się, tu trzeba działać! Każdy dzień jest cenny! Wiem, że płakaniem w poduszkę nic nie zmienię, a szukaniem rozwiązania tak, dlatego odpowiadając na Twoje pytanie: nie, nie załamałam się i nie płakałam. Ani przez chwilę.

VeroniQue: Pamiętam jak opublikowałaś zdjęcie Ignasia na Instagramie. Wszystkie oczy ?instamatek? zwrócone były wtedy na Twój profil. Każdy Wam kibicował i z niecierpliwością czekał na nowe wieści. Nie miałaś oporów do dzielenia się tą informacją w social mediach?

Dominika: To była przemyślana decyzja. Nie chciałam od razu szokować moich obserwatorów zdjęciem zdeformowanych stópek, więc zakryłam nóżki, a w opisie poinformowałam o schorzeniach naszego maluszka. Relacjonowałam w sieci swoje obie ciąże, codziennie praktycznie publikowałam zdjęcia mojej córki Nadii, więc dlaczego miałabym ukrywać Ignasia? Bo ma wadę? Dla mnie jest wyjątkowy i chciałabym, by wszyscy spojrzeli na niego moimi oczami.

Fot. Paulina Garlacz

VeroniQue: Jak zareagowali Twoi obserwatorzy?

Dominika: 
Ogromnym wsparciem! W momencie zostałam zasypana wiadomościami pełnymi ciepła i cennymi informacjami dotyczącymi leczenia tego schorzenia. Odezwało się do mnie mnóstwo mam, które miały do czynienia z podobnymi przypadkami hemimelii. To dzięki nim po wyjściu ze szpitala od razu wiedziałam co robić, gdzie zadzwonić, gdzie jechać na konsultację i gdzie leczyć Ignasia.

VeroniQue: Skoro mówimy już o leczeniu, jakie są rokowania? Czy jest szansa, że Ignaś będzie chodził?

Dominika: Czy będzie chodził? On będzie biegał! Nie ma innej opcji! Przed nami trudna i bardzo bolesna droga leczenia. Najpierw musimy się zająć leczeniem lewej ?lepszej? nóżki. Słowa ?lepszej? używam tu na wyrost, bo faktycznie, w odniesieniu do prawej stopy, wygląda ona lepiej i ma dużo większe szanse na rekonstrukcję, ale to nie zmienia faktu, że wymaga kilku bardzo bolesnych i poważnych operacji. Jak Ignaś odzyska sprawność i będzie mógł stanąć na lewej nóżce, to będziemy mogli zająć się drugą, ?gorszą? stopą.

VeroniQue: Co mówią lekarze prognozując leczenie prawej, ?gorszej? stopy?

Dominika:
Niestety nie są to optymistyczne prognozy? Na początku jak czytałam w internecie na temat leczenia hemimelii bardzo entuzjastycznie podchodziłam do metody dr Paley?a(dr Dror Paley ? ortopeda z West Palm Beach na Florydzie ? przyp. red.), który leczy dzieci z tą wadą za pomocą specjalnego aparatu, mającego na celu wydłużanie i prostowanie kości strzałkowej. Niestety okazuje się, że wada Ignasia jest tak duża i skomplikowana, że leczenie tą metodą po pierwsze wiązałoby się z permanentnym i długotrwałym bólem, a po drugie daje minimalne szanse na to, że Ignaś będzie chodził. On ma naprawdę bardzo duży ubytek kości, aparat może ją trochę wydłużyć, ale nie oszukujmy się ? kości nie są z gumy? Dodatkowo stopa jest na tyle niewykształcona, że niemożliwe będzie prawidłowe stawanie na niej.

VeroniQue: ?zostaje amputacja?

Dominika: 
Boję się o tym mówić głośno, bo ludzie lubią pochopnie oceniać nasze decyzje, nie znając genezy problemu. Jak głośno zastanawiamy się nad opcją amputacji, nawet w towarzystwie bliskich nam osób, jesteśmy od razu rozliczani z tego, czy aby na pewno wykorzystaliśmy wszystkie możliwe drogi na uratowanie nóżki Ignasia. Tak jakby amputacja była drogą na skróty? A nie jest! Zdecydowanie łatwiej byłoby naprawić nóżkę aparatem i mieć pewność, że Ignaś będzie normalnie chodził. Ale w naszym wypadku to niemożliwe. Ludzie tego nie rozumieją. Nie rozumieją, że są różne przypadki hemimelii i nie każdy kwalifikuje się na leczenie aparatem. Widzisz? Znowu zaczynam się tłumaczyć z decyzji, które wcale nie są łatwe do podjęcia? Takie już życie instamatki (śmiech). Ale wracając do tematu, jesteśmy już umówieni na konsultację z dr Paley’em i dopiero po tej wizycie, analizując wszystkie opcje, wszystkie ?za? i ?przeciw?, podejmiemy decyzję i wybierzemy najlepszą dla naszego syna drogę leczenia. Na chwilę obecną lekarze nie widzą szans na rekonstrukcję prawej nóżki, ale jeśli jakimś cudem dr Paley je zobaczy ? będziemy w siódmym niebie!

VeroniQue: Obydwie opcje, zarówno rekonstrukcja, jak i amputacja są bardzo kosztowne? Zastanawiałaś się nad zbiórką publiczną na leczenie Ignasia?

Dominika: Oj, to bardzo trudny temat? Faktycznie, na chwilę obecną szacujemy, że leczenie obu nóżek kosztować będzie około pół miliona złotych (opcja amputacji i protezowania prawej nóżki), ale wiem też, że jest wiele innych dzieci, które potrzebują pomocy by? przeżyć! Ignaś na szczęście nie ma zagrożonego życia, to ?tylko? nóżki (mówiąc ?tylko? nie bagatelizuję problemu, ale porównuję skale choroby), więc na dzień dzisiejszy wolimy, żeby wszystkie dobre serca były skierowane w stronę bardziej potrzebujących. Będziemy się starać pokryć koszty leczenia ze środków własnych i naszych najbliższych, a jak trzeba będzie, to weźmiemy kredyt, bo zdrowie naszego synka jest bezcenne. Nie chcę też tymi słowami wykluczyć ewentualnej zbiórki, bo nie wiem co będzie za kilka lat i jaka będzie nasza kondycja finansowa, ale na dzień dzisiejszy robimy wszystko, by zabezpieczyć środki na leczenie Ignasia. Niemniej dziękuję, że o to zapytałaś.

VeroniQue: W razie czego zawsze pamiętaj, że masz za sobą sztab osób, które pomogą jak mogą? Instamatki mają siłę, przekonałyśmy się o tym już nie raz. Dziękuję Ci za rozmowę i życzę Wam dużo dużo zdrowia, bo o całą resztę sami świetnie zadbacie. 

Dominika: Dziękuję bardzo!

Fot. VeroniQue




Każda z nas, mam, ma różne plany i marzenia dotyczące swoich dzieci? Jedne marzą, by ich syn został lekarzem, inne by studiował na najlepszej uczelni w Europie, a jeszcze inne, by przejął rodzinny biznes i go rozwijał. Są też takie, jak Dominka, które marzą o tym, by ich syn zagrał kiedyś w piłkę? Jestem pewna, że to marzenie się spełni i Ignaś będzie biegał po boisku, a ja będę jego największą fanką! Już jestem 🙂 

«

»

15 COMMENTS

  • Olka

    Kurczę, z przyjemnością czyta się każde wpisy, wywiady.
    Czuć to mega wsparcie od Ciebie. Naprawdę jesteś WIELKA ??
    Taak! Wystarczy słowo, a moc instagrama może wszystko!
    Sama tego doświadczyłaś z insta paczką.

    • Veroni Que
      AUTHOR

      Dziękuję Olu! To prawda, Instagram ma wielką moc ?? ?? ??

  • Angie

    Jestem z Dominiką praktycznie od początku narodzin Nadinki. Zawsze podziwiałam za wszystko. Podziwiam, że jest tak silna i dzielna! Trzymam mocno kciuki za małego Ignasia. Mając takich rodziców to skarb!
    Weronika, a Twoje wywiady czyta się super. Cieszę się, że tu jesteś! Chcę więcej 🙂 Historie które pisze samo życie :* Pozdrawiam i gratuluję kolejnego łapiącego za serce wpisu 🙂 :*

  • @naszekobietkowo

    Wspaniała kobieta ! Wielki mały wojownik ?? Walczymy o życie naszej starszej córki od 25 tyg ciąży gdy dowiedzieliśmy się o jej chorobie , dodatkowo mierzyliśmy się również z wczesniactwem… szereg zabiegów, długie pobyty w szpitalu, niepewność co przyniesie kolejny dzień, jak będzie wyglądało jej życie po operacjach … ludzie, którzy pragną mieć dzieci myślą , ze każdy rodzic boi się o swoje dziecko, ze każdy rodzic przeżywa choćby najmniejsze przeziębienie… niestety w szpitalach poznajemy masę maluszków bez rodziców, oddanych pod opiekę hospicjom lub tez pozostawionych w domu dziecka ze względu na chorobę…zawsze bałam się tego, ze urodzę chore dziecko, ze kiedykolwiek będę musiała patrzeć na jego cierpienie. Dziś dziekuje, ze Klarka urodziła się w naszej rodzinie. Robimy i nadal będziemy robić dla niej wszystko, sprawimy by jej życie było lepsze, by nigdy nie przestawała w siebie wierzyć…tak jak wtedy gdy pokazała swoją sile gdy nikt nie wierzył, ze przeżyje a ona zaskoczyła medycynę…Dała nam ogrom sil by walczyć o każdy lepszy dla niej dzień. Nie poddamy się nigdy. Dominiko- życzymy Wam dużo dużo zdrowia, tylko to się liczy. A Najważniejsze -kochająca RODZINE Ignas już ma! O resztę powalczymy wspólnie, kibicując Wam, wysyłając ogrom pozytywnych myśli, wsparcia, uśmiechu… będziemy Wam towarzyszyć w tej trudnej lecz wspaniałej drodze ! Jesteście wyjątkowi i lepszej rodziny maluch nie mógł sobie wybrać ??

  • @naszekobietkowo

    Wspaniała kobieta ! Wielki mały wojownik !
    My również Walczymy o życie naszej starszej córki od 25 tyg ciąży gdy dowiedzieliśmy się o jej chorobie , dodatkowo mierzyliśmy się również z wczesniactwem… szereg zabiegów, długie pobyty w szpitalu, niepewność co przyniesie kolejny dzień, jak będzie wyglądało jej życie po operacjach … ludzie, którzy pragną mieć dzieci myślą , ze każdy rodzic boi się o swoje dziecko, ze każdy rodzic przeżywa choćby najmniejsze przeziębienie… niestety w szpitalach poznajemy masę maluszków bez rodziców, oddanych pod opiekę hospicjom lub tez pozostawionych w domu dziecka ze względu na chorobę…zawsze bałam się tego, ze urodzę chore dziecko, ze kiedykolwiek będę musiała patrzeć na jego cierpienie. Dziś dziekuje, ze Klarka urodziła się w naszej rodzinie. Robimy i nadal będziemy robić dla niej wszystko, sprawimy by jej życie było lepsze, by nigdy nie przestawała w siebie wierzyć…tak jak wtedy gdy pokazała swoją sile gdy nikt nie wierzył, ze przeżyje a ona zaskoczyła medycynę…Dała nam ogrom sil by walczyć o każdy lepszy dla niej dzień. Nie poddamy się nigdy. Dominiko- życzymy Wam dużo dużo zdrowia, tylko to się liczy. A Najważniejsze -kochająca RODZINE Ignas już ma! O resztę powalczymy wspólnie, kibicując Wam, wysyłając ogrom pozytywnych myśli, wsparcia, uśmiechu… będziemy Wam towarzyszyć w tej trudnej lecz wspaniałej drodze ! Jesteście wyjątkowi i lepszej rodziny maluch nie mógł sobie wybrać

  • Agnieszka

    To już twój drugi wywiad i kolejna wspaniała mama kobieta. DOMINIKA będziemy z wami w każdej chwili i tej radosnej i tej kiedy będziecie potrzebować wsparcia. Ignas bedzie chodził!!!!
    Pozdrawiam was dziewczyny?

    • Veroni Que
      AUTHOR

      Jasne, że będzie chodził! Ja nie mam co do tego żadnych wątpliwości ? Mając tak silnych i twardo stąpających rodziców ? nie ma innej opcji, i on będzie twardo stąpał! ?

  • Justyna

    W pewnym sensie wiem jak się czuje matka która dowiaduje się nagle i chorobie swojego dziecka. Ja urodziłam córkę naturalnie, wszystko było dobrze nagle jak skończyła rok i 2 miesiące i poszła sama zobaczyliśmy,ze coś jest nie tak. Jeden lekarz, drugi… I okazało się że ma przykurcz ścięgna, też ją czeka operacja, wiem że Ignas ma poważniejszy problem i podziwiam mamę, Ja nie raz miałam chwilę załamania i płaczu “dlaczego?”
    Dużo siły wam życze

    • Veroni Que
      AUTHOR

      Oj tak, Dominika to najsilniejsza babeczka jaką znam! I Tobie kochana życzę dużo siły i wiary, będzie dobrze! Musi być ?

  • Liski_cztery

    Ekstra. Podobają mi się bardzo te wywiady. Na luzie a jednocześnie o sprawach ważnych. Czytając czuje jakbym była obecna podczas tej rozmowy. Dziekuje Weronika ze coś takiego robisz! Brawo. Dominikę obserwuje odkąd prowadzę swojego IG. Uwielbiam do nich zaglądać i trzymam mocno kciuki za tego cudownego chlopca! Ignas będziesz biegał. Masz wspaniałych rodzicow.

    • Veroni Que
      AUTHOR

      Dziękuję bardzo! Dla takich feed back’ów warto działać dalej ?

  • Ania

    Nigdy nie wchodziłam na żadnego bloga to pierwszy, który czytam regularnie ?? jestem pod ogromnym wrażeniem ??
    Historie małego Ignasia poznałam bardzo nie dawno… Uwielbiam zaglądać na profil Dominiki, trzymam kciuki i jaką kolwiek podejmiecie decyzję ratowania nóżek będzie napewno najlepszą decyzją…

    • Veroni Que
      AUTHOR

      Dziękuję Aniu! Bardzo mi miło i mam nadzieję, że uda mi się zatrzymać Cię tu na dłużej 🙂 A decyzja Dominiki i jej męża na pewno będzie najlepszą! To bardzo świadomi i odpowiedzialni rodzice. ??

  • Kaśka

    Kochany malutki człowieczek napewno będzie chodził kibicuje mu z całych sił i przesyłam duuuzo ciepła ??????

    • Veroni Que
      AUTHOR

      Nie mam co do tego żadnych wątpliwości! Ma najsilniejszych rodziców na świecie, to i on musi mieć dużo siły. Nie mogę się doczekać aż będzie biegał za piłką <3

Leave a Comment

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Instagram @veroni_que_

Please check your feed, the data was entered incorrectly.